RESUMO
Cerebral palsy (CP) affects body posture and movement coordination and is the most common cause of severe disability in the pediatric population. The diagnosis of CP is not a description of a person's functioning or interaction with their environment. Therefore, the diagnosis should be complemented with a description of functioning, using tools based on the biopsychosocial model proposed by the World Health Organization's International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). This report describes the preliminary data from a multicenter study conducted in Argentina with the aim of standardizing the description of the profiles of functioning of children and adolescents with CP. These data showed that the participants had some skills in sleep functions, mental functions of language, seeing functions, and in some environmental factors. They showed significant difficulties in categories such as maintaining body position, walking, and toileting.
La parálisis cerebral (PC) afecta la postura y la coordinación del movimiento, y es la causa más común de discapacidad grave en la población pediátrica. El diagnóstico de PC no describe el funcionamiento ni la interacción de la persona con el contexto en el cual se desarrolla. Por lo tanto, el diagnóstico se debe complementar con una descripción del funcionamiento, utilizando herramientas basadas en el modelo biopsicosocial de la Clasificación del Funcionamiento (CIF) de la Organización Mundial de la Salud (OMS). En esta comunicación, describimos los datos preliminares de un estudio multicéntrico en Argentina destinado a estandarizar la descripción del perfil de funcionamiento en niños y adolescentes con PC. Estos datos mostraron que los participantes tienen algunas habilidades en las funciones del sueño, las funciones mentales del lenguaje y las visuales, así como en algunas relacionadas con el contexto. Presentan dificultades importantes en categorías tales como mantener la posición del cuerpo, el andar y la higiene.
RESUMO
INTRODUCCIÓN Las múltiples manifestaciones de la parálisis cerebral (PC) requieren un abordaje integral centrado en la persona, que incorpore componentes socioambientales, como el que propone la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud (CIF). OBJETIVO Analizar los perfiles funcionales y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de niños/as y adolescentes (NNA) de 4 a 18 años con PC según su compromiso motor, de siete ciudades argentinas. MÉTODO Estudio transversal observacional, en el que se incluyeron NNA con PC que asisten a instituciones de salud. Se realizaron evaluaciones clínicas y entrevistas por medio de instrumentos específicos basados en la CIF y adaptados al contexto local (perfiles de funcionamiento elaborados a partir de los Conjuntos básicos de PC y la versión argentina del cuestionario CP QOL para valoración de la CVRS). Sus resultados se analizaron en relación a la severidad del compromiso motor según la función motora gruesa (GMFCS). Las diferencias estadísticas entre grupos se evaluaron mediante test de Kruskal Wallis o T de Student, según correspondía (p<0,05). RESULTADOS Se recolectaron datos de 118 NNA con PC, de los cuales el 66,1% presentó un compromiso motor severo (GMFCS nivel IV-V). En el 51,7 % de los casos no hubo complicaciones al momento de nacimiento, y en el 66,1% de los casos la lesión cerebral ocurrió durante el embarazo y hasta los primeros 28 días de vida. El 97,5% presentó certificado único de discapacidad. En los perfiles funcionales, los NNA con mayor compromiso motor, GMFCS IV-V, presentaron problemas completos en categorías referidas a actividad y participación a diferencia de sus pares. Dentro de los factores ambientales, familiares cercanos (e310) y amigos (e320) fueron facilitadores sin importar el nivel del compromiso motor. Respecto a la CVRS se observó que los NNA con compromiso motor más severo presentaban menor puntuación en la dimensión de autonomía (p=0,01). DISCUSIÓN Aquellos NNA con PC con mayor compromiso motor presentan más limitaciones para realizar sus actividades de la vida diaria. Los instrumentos basados en CIF permiten evaluar dimensiones vinculadas a la actividad, participación y factores ambientales que resultan fundamentales para evaluar los procesos de rehabilitación.
